Carla González lidera a mamás cuidadoras en Conce Yo Cuido
Organización busca apoyar y visibilizar la labor de las madres que cuidan a sus hijos con diferentes condiciones.
"Todo partió por mi hija que tiene una condición rara", apunta Carla González, coordinadora regional de la Asociación Yo Cuido Concepción, profesora de Yoga y estudiante de Educación Diferencial.
"Mi hija estuvo hospitalizada dos meses en coma en la UCI por una neumonía. Cuando salió del riesgo vital, me puse a hacer zapping y me encontré con el canal del Senado, que nadie ve. Y ahí conocí a Mariela Serey, que con todo su grupo de Santiago y Quilpué estaban presentando en el Congreso un proyecto que está tratando de modificar la Ley 20.422. Fue en el momento justo, todo en la vida se da por algo. Yo también soy cuidadora, de la Amanda, mi hija", añade.
Fue así como averiguó sobre Yo Cuido, asociación que se preocupa de las cuidadoras de personas con diversidad funcional: situación de discapacidad, enfermedad rara, grave y condición diferente. Se contactó con Mariela por Facebook y quedaron de reunirse en Santiago. Durante el verano, conoció a todo el grupo. Supo cómo funcionaban, qué estaban haciendo y sus proyectos. En Concepción no había nadie liderando, así que la invitaron a unirse.
"Llegué de vuelta de vacaciones en febrero. Y en abril Mariela me dijo que iba a Conce, que cuánta gente tenía. No tenía nada listo. Hice redes sociales y ahí la gente me fue contactando. Se fue armando de a poco. El día que vino Mariela éramos cinco. Nos explicó de qué se trataba, de la modificación de la Ley 20.422. Que los cuidadores informales fueran sujeto de derecho. Éramos poquitas y fue intenso, todos contando historias, haciendo catarsis. Hemos avanzado lento, pero seguro", señala.
Desde ahí se comenzaron a organizar y ya tienen una directiva. "Nos enfocamos en el compromiso de tratar de contactar a los cuidadores que existen en la región del Biobío. Ese catastro no existe, porque la gente con discapacidad no es censada. Lo que hacemos en el Yo Cuido es captar a la gente, ver las necesidades que tienen. Por ejemplo, hemos hecho colectas para comprar pañales, artículos de aseo. También estamos viendo la situación de la gente que no está recibiendo insumos por efecto de la Ley Ricarte Soto, estamos moviéndonos para que se dé una solución. Además de dar charlas. Mucha gente tiene un hijo con discapacidad, pero no sabe cómo sacar el carnet de discapacidad o para encontrar un auto adaptado. Esas asesorías las hacemos nosotros. Nos juntamos hacer charlas para que finalmente la gente entienda cuáles son sus derechos", describe.
Apoyo entre todas
Amanda, su pequeña hija, tiene una genopatía llamada Síndrome de Microdeleción. Según detalla, "ella nació completamente sana, al quinto o sexto mes empezó a tener ausencias y se puso hipotónica. Comenzamos a hacerles exámenes y le salía todo bien. El neurólogo me dijo que no podía hacer nada, porque todo lo que me pedía salía bien, no era tema de él, sino que era genético. Tuve que pagar un examen en Estados Unidos y cuando llegó el resultado, indicaba que tenía esta genopatía. Ella no camina, no habla, solo hace sonidos. Tiene epilepsia. Es un niño súper delicado".
Frente al diagnóstico, Carla confiesa que "hoy tengo mucho más asumido lo que me tocó, lo vivo con más tranquilidad. El ayudar a la gente me hace sentir que todo lo que ha pasado es por algo. La Amandita llegó a esta mundo y me ha hecho ver cosas que uno no ve cuando tiene hijos normales. Siempre fui de ayudar, el yoga me hace muy cercana a la gente, de estar preocupado del otro, pero en este caso especial uno empatiza mucho con lo que le pasa al otro".
Su foco ahora está puesto en ayudar a aquellas mamás que atraviesan por su mismo escenario, acompañándolas y darle un respaldo para que no se sientan solas. "Cada caso te conmueve. Yo veo mi situación, que puedo trabajar, que tengo a mi Amandita con asistencia de enfermera día y noche. Tengo apoyo, de mi familia, de mi marido. Muchas mamás están solas, separadas, que no tienen ayuda, que reciben un beneficio de 28 mil pesos que no les alcanza ni para comprar un paquete de pañales al mes. Hay muchas cosas que hay que calmar y la única forma de hacerlo es que sea visible, que nosotros como cuidadores informales seamos visibles".
Crecimiento
De cinco mamás, hoy son alrededor de 60. Debido a la contingencia, se comunican por WhatsApp donde se ayudan mutuamente. A veces, Carla va a una feria en Nonguén a vender cosas. Con lo que gana, compra pañales y se los da a quienes lo necesitan. Por eso esto lo ve como una red de apoyo para las madres.
"Si me preguntas a la larga cuál es mi misión, siento que es tener una casa para poder recibir a todos esos niños, ayudarlos a desarrollar alguna habilidad e incluirlos en alguna empresa, la inclusión laboral es necesaria. Todos tienen algún potencial y no tienen por qué quedarse en la casa. También tener un espacio de contención para las mamás, un espacio para relajarse. Donde puedan ir un ratito para que hagan algo diferente. Es algo que las mamás no tienen y que caen en el síndrome del cuidador. Cuidar una persona dependiente es una tremenda labor. Se necesita un doble cuidado", comenta.
"El ayudar a la gente me hace sentir que todo lo que ha pasado es por algo".
Carla González