"El camino azul": relato de una mamá de dos hijos con autismo
Nicole Carvallo lanzó su segundo libro por Amazon, el cual espera que ayude a tomar conciencia.
En un largo camino, dos niños con autismo se transforman en adolescentes... y comienzan a volar, se lee en la contratapa del libro "El Camino Azul: La crianza de mis hijos con autismo" de Nicole Carvallo, una mamá que decidió utilizar la metáfora de un viaje por Chile, de norte a sur, para ejemplificar cómo es criar a dos hijos con esta condición. "El equipaje más importante es el amor", adelanta la misma contratapa.
Nicole Carvallo es mamá de Nicolás y Cristian, alumnos de la Escuela Pierre Mendes de San Pedro de la Paz, que comparten el espectro autista, pero en distintos grados.
Nicolás va a cumplir 15 años y "tiene un autismo diagnosticado bien tarde. Su diagnóstico principal es disfasia expresiva. Él simplemente no hablaba, pero entendía todo. El espectro autista tiene una abanico grande de grados, desde niños que no hacen contacto visual ni con la mamá hasta otros muy funcionales que parece que no tuvieran nada", cuenta.
Cristian, quien cumplirá 13 años, en tanto, "es alto, totalmente distinto a su hermano. Es el polo opuesto. Acá vemos que el autismo es un abanico tan grande que ninguno es igual al otro. Eso lo veo en mis hijos. Al Nico que es un rockstar, sociable, el alma de la fiesta, le gustan los dulces. Le gusta andar bien vestido, escuchar música. En cambio, Cristian es más estructurado, de escritorio, es como si no fuese chileno. No tiene la personalidad del chileno. Él habla perfecto, sin modismo, muy estructurado. Le molestan los ruidos y debe salir con audífonos antirruidos. Es como Sam, de 'Atypical'. Está enfocado en los trenes, marcas y holdings nacionales e internacionales, y realiza maquetas de centros comerciales y carreteras para camiones".
El relato
Lejos de preguntarse ¿por qué a nosotros? Nicole y su marido no se lamentaron por tener hijos con condición autista. Al contrario, siempre quisieron ser padres, y para ellos es un aprendizaje constante. "Cuando llegó Nicolás, fue lo máximo, porque nosotros queríamos un hijo. Nuestra herramienta es que sean independientes, buenas personas y que salgan adelante. Que sepan arreglárselas en un mundo que no tienen nada de fácil, para cuando nosotros no estemos", dice.
Todas esas emociones las canalizó a través de "Desde el alma", su primer texto, el cual califica como un diario de vida de una madre. Ocho años después, luego de que muchas personas le pidieran una continuación, surgió "El camino azul", disponible a través de Amazon.
"El primero fue a modo de catarsis no por el diagnóstico, sino que por varias situaciones. Iba describiendo cosas que pasaban a diario. Yo no soy escritora, pero lo puse en una editorial. Con este último libro, me negué. Decía que para qué. Había mamás que les gustaba porque se veían reflejadas. Pero de repente salió el chispazo, cuando apareció vocal de mesa con autismo. Me dieron muchas ganas", relata.
El motivo, agrega, fue porque "no hay gobierno ni parlamentario que haya puesto sobre la mesa el tema del autismo. No está contemplado en ningún plan de salud, porque no está en la categoría de enfermedad. Es una condición, pero como tal también podría estar".
Así surgió su segundo libro, el cual busca no solo ayudar a sobrellevar esta condición a otros padres, sino que también educar al resto de las personas. "Uno sigue saliendo a la calle y la gente no tiene idea. Ojalá haya un mínimo de empatía. Todavía hay palabras espantosas, donde no hay cultura autista (…) hay que poner el autismo en la mesa para hablar de esto".
Sobre el texto, prologado por la neuropsiquiatra María Luisa Cordero y con ilustración de portada de Hernol Flores Vargas, obra inscrita en el Museo Nacional de Bellas Artes, lo describe como un viaje donde se transita en un camino azul (color del autismo). Es como tomar un vehículo desde Arica a Punta Arenas, pasando por todos los climas, calles sin salidas, túneles, desvíos, tacos, accidentes, playas, diluvios, carreteras a mil por horas y campos tranquilos, donde nadie apura.
"Es una metáfora. Hay muchas. También fue difícil escribir dos capítulos de mi hijo menor. Una vez escuchó un globo que se reventaba y como lo llevaba de la mano, me pegaba, combos y patadas (…) La gente mira y lanzan frases desafortunadas, mientras tú lo único que quieres es ayuda, pero nadie lo hace, solo escuchas: Cabro malcriado. Fue difícil escribirlos, pero lo hice para que la gente tome conciencia", comenta, añadiendo que "no lean el libro con una mirada científica, sino que pensando que te vas a cruzar con alguien con autismo. Este libro hay que leerlo con el alma y no con el cerebro".
"Este libro hay que leerlo con el alma y no con el cerebro.
Nicole Carvallo,, autora de "El camino azul"