Karen Loreto Retamal
Las buenas noticias no se pueden aguantar. Menos cuando una campaña de amor que ha movilizado a los chilenos, tanto dentro como fuera del territorio nacional, ha unido en pandemia para conseguir recursos para el medicamento más caro del mundo, el Zolgensma (US$2,1 millones o casi $1.700 millones) para el tratamiento de Borjita, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Ayer, luego de una consulta multidisciplinaria en Santiago, los papás de Borjita, Rodrigo Díaz y María José Caro, recibieron una importante información de parte de la neuróloga. "Nos comenta que el laboratorio de este medicamento la había llamado y que efectivamente Borja se había ganado la lotería mundial. Es un milagro. Quedamos y estamos en estado de shock", contó el padre.
Añadió que eso significa que al pequeño, "el laboratorio le suministra de forma gratuita el medicamento que vale $1.680 millones".
Por su parte, María José aportó que "sabíamos que esta oportunidad existía, pero era baja. Es una lotería, al azar, donde había una cantidad de niños participando de todo el mundo. Borja la obtuvo hoy (ayer). Nos cayó de sorpresa, nosotros íbamos a otra cosa, a un examen para ver los pasos a seguir, porque no había estado bien".
Sobre esa "lotería mundial", explicaron, la postulación debía hacerse a través de la clínica debido a los protocolos que se requerían para ello. Hablaron con el director médico y, finalmente, el recinto accedió. "Nos demoramos cinco meses recién en postular. Postulamos un mes, no hubo noticias", dijo la mamá.
Tras una jornada de alegrías, Rodrigo comentó que "ha sido un día súper intenso. Esto es algo mágico. No es solo nuestro, es de todos, de todo este movimiento que generó Borjita (...) Este es un testimonio de que los milagros sí existen".
La campaña
Desde el 31 de julio a la fecha, la campaña Ayudemos a Borja logró superar los $1.000 millones. Eso sí, los papás informaron que la cruzada está detenida. "Firmamos una declaración jurada ante notario con Rodrigo, que si existiese la posibilidad de que el medicamento se pagara de otra forma, nosotros íbamos a destinar una parte del dinero para Borja, para su vida, para su tratamiento. Si bien el medicamento es cero costo, tiene muchos costos asociados. Apoyos terapéuticos, técnicos, quizás un viaje a Estados Unidos. Y con el resto nosotros decidir cómo apoyar a otras familias que están pasando por la misma situación", dijo la mamá.
En ese sentido, indicó que deben sentarse a analizar quién lo necesita, cómo hacerlo y de la mejor manera, todo de manera transparente. "La plata no va a quedar para nosotros. Esto es para apoyo Borja o para otro niño en esta situación", informó.
"Lotería"
Novartis, a cargo del medicamento Zolgensma, es la que decidió "sortear" las dosis entre los menores afectados con esta condición. A través de un comunicado, el laboratorio explicó que esto es parte del Programa de Acceso Temprano a la Terapia Genética, para aquellos países donde la terapia no tiene registro aún.
"El programa consta de 100 dosis a nivel mundial y para que sean entregadas durante este año a pacientes menores de 2 años, elegibles a la misma", indicaron a través de un comunicado. Además, "está basado en tres principios: equidad, necesidad clínica y accesibilidad global".
Borja es el tercer menor en el país que recibirá gratis el remedio.