"Ayudemos a Borja": la cruzada de una familia y miles de amigos
Penquistas comenzaron la campaña en beneficio de su pequeño de año y medio de vida, quien padece de una patología que afecta a su motricidad. Deben costear un medicamento que cuesta 1.600 millones de pesos.
La unión hace la fuerza. Esa es la premisa de Rodrigo Díaz y Mariajosé Caro, padres de Borja, bebé de 1 año y 5 medio que padece una enfermedad denominada atrofia muscular espinal. Por si eso fuese poco, el medicamento que trata la patología cuesta 1.600 millones de pesos: el más costoso del mundo.
Todo comenzó cuando el menor tenía dos meses de vida, momento en el que le diagnosticaron esta rara afección. En ese entonces, cuenta su madre, fue una de las peores noticias que pudo recibir, porque la evaluación médica fue muy poco alentadora. Y es que esta anomalía daña de sobremanera las capacidades motrices, como moverse, gatear, comer e incluso respirar, lo que para su corta edad podría ser mortal.
"Se nos vino el mundo abajo a todos. Estuvimos varios días sin levantarnos, pero dijimos que debíamos hacer algo para cambiar esto, no podía ser que no hubiesen expectativas de vida", revela la madre de Borja.
En dicha ocasión, los papás del pequeño iniciaron diversas atenciones especiales, en conjunto con kinesiólogos, fonoaudiólogos y enfermeros, todo para hacerle la vida un poco más fácil. Pero a pesar de que todo eso lo alivió un poco, no ha sido suficiente.
Por ello, siguieron buscando hasta que encontraron una salida."Empezamos a comunicarnos con varias comunidades extranjeras, donde la salud para ellos es mucho más eficiente. Ahí nos encontramos con este medicamento, que está en circulación desde hace un año en Estados Unidos y recién en Europa. Tiene una condición mucho más prometedora, porque arregla el error genérico base que tiene Borja", dice Mariajosé.
"Si bien no es una cura, ayuda a que pueda tener hitos. Nosotros queremos que la parte respiratoria no tenga daños, alargar y darle buena calidad de vida", aseguran. Eso sí, el fármaco debe llegar antes de fin del 31 de diciembre próximo: está prohibido su suministro a quienes sean mayores a dos años, y Borja los cumple en febrero de 2021.
Gran campaña
Apenas este fin de semana recién pasado se lanzó de manera oficial la campaña para recaudar fondos, que hasta el momento ha sido todo un éxito. Más allá de lo difícil que es reunir tamaña cantidad de dinero, los usuarios de redes sociales se han encargado de darle mucha difusión a esta noble cruzada. "Le pusimos Locura de Amor, porque es tanta plata y nos lanzamos no más. Quisimos que el costo no fuera tema y nos propusimos conseguirlo", comenta con convicción.
En esa línea, a solo días de estrenarse la misión, los Díaz-Caro revelan que ya se ha reunido un significante porcentaje. "Tenemos alrededor de 150 millones de pesos, lo que es el 10%. Si bien tenemos mucha plata, es harto también lo que nos falta. La idea es continuar en ese mismo ritmo, para llegar a la meta", confiesan.
Asimismo, aprovechan de agradecer todo el apoyo que se les ha brindado en este poco tiempo. "La gente se ha portado súper bien, nos llegan 600 correos, miles de mensajes, los que tratamos de contestar todos. Pasamos los 10 mil seguidores en Instagram, estamos super emocionados", agregan. Para aportar monetariamente, toda la información bancaria se encuentra en el Instagram @ayudemosaborja.
El medicamento se denomina Zolgensma, del laboratorio suizo Novartis. Lleva apenas un año en el mercado, con ciertas críticas. Sin embargo, los productores aclaran que el precio que se pagará para esta enfermedad con dicho medicamento, es mucho más asequible que con la suministración de otros fármacos por varios años.
"Empezamos a comunicarnos con varias comunidades extranjeras, donde la salud para ellos es mucho más eficiente"
Mariajosé Caro,, mamá de Borja
"Le pusimos Locura de Amor, porque es tanta plata y nos lanzamos no más. Quisimos que el costo no fuera tema y nos propusimos conseguirlo"
Mariajosé Caro,, mamá de Borja