La lucha diaria de las cuidadoras y sus peticiones a las autoridades
Mujeres piden ser reconocidas como sujetos de derechos, ya que dedican los siete días de cada semana a cuidar a personas en situación de discapacidad o dependencia.
Cuidadoras del Gran Concepción dieron a conocer sus historias y sus demandas para facilitar una vida llena de dificultades y esfuerzos desde el momento en que inician con este rol.
Prácticamente en su totalidad, quienes se dedican a cuidar a personas en situación de discapacidad o dependencia pasan a serlo las 24 horas del día y los siete días de la semana, cambiando su rutina.
Soraya Villa es la coordinadora de la Asociación Yo Cuido en la región del Biobío y hace seis años es cuidadora de Diego, quien tiene parálisis cerebral, microencefalia, epilepsia, entre otros. Antes de ello ejercía como técnico en Educación y encargada de las Bibliotecas CRA, lo que ya es parte de su pasado.
"El rol de cuidadora, que en el 90% son mujeres, consiste en cuidar a una persona en situación de discapacidad o dependencia. Es un rol bastante ingrato en el sentido de que no somos consideradas como sujetos de derechos", dijo.
¿Qué significa esto? La coordinadora respondió que "cuando nos convertimos en este rol, generalmente tenemos que dejar nuestros trabajos formales, lo que implica dejar de recibir ingresos, no poseer jubilación porque no puedo pagar mis imposiciones y pasamos a ser indigentes al no poder solventar los costos de salud".
Villa explicó que el desgaste físico y emocional es muy alto y que hay pérdida de identidad. "Yo ya no soy Soraya, soy la mamá de Diego. No puedo salir, perdí mi independencia por completo. Pasé a ser la amiga fome, la que nunca sale y a la que no pueden invitar ni para los cumpleaños porque no tiene con quién dejar a su hijo".
La Agrupación Yo Cuido ha presentado propuestas para mejorar la vida de las cuidadoras. "Queremos que las autoridades visibilicen nuestro rol y que la ley nos respalde para tener atención preferente en salud, en tener salud mental y en realizar trámites como ir a la notaría, al banco o al registro civil. En la parte de salud se aprobó la Ley 21.380, pero aún falta el protocolo correspondiente en la región". El desafío principal es, de acuerdo con Villa, el reconocimiento como sujetos de derecho y remunerados.
Movimiento
María Millaray Sáez es presidenta de la Asociación de Mujeres Líderes del Biobío y creadora del Movimiento de Cuidadores Informales del Biobío. Es madre de un niño con epilepsia refractaria, que se complicó desde que cumplió tres años de edad. "En 2012 lo tuve que llevar a un hospital en donde le inyectaron un medicamento que él rechazó y estuvo 70 días en coma profundo por un estatus epiléptico no convulsivo. Lo operaron, lo sacaron del coma, pero quedó con daño neuromotor, con daño al cerebelo, trastorno de deglución, problemas cognitivas y movilidad reducida. Eso me hizo ser mamá de un paciente postrado desde ese año".
"Mi rutina cambió. Hay que aprender a vivir para y por otro. Ese es el mayor mal que sufre quien cuida a una persona con problemas de salud 24/7. Es un trabajo que sabes cuándo empieza pero no sabes cuándo terminará. Es un tema complejo y un rol social impuesto por paradigmas sociales y mitos urbanos en donde sobre un 94% es alguna mujer", añadió
Consultada sobre los pros y contras, la cuidadora dijo que "se gana conocimiento y la satisfacción de al menos intentarlo. Soy la cuidadora de Mario Ignacio, quien tiene 31 años y él me hace mejor persona cada día. Es un honor ser su mamá".
Sobre las contras, dijo que "se pierde la autonomía económica, la sociabilización y relaciones con otros hijos, con la pareja, con la familia y hay un desmedro total del desarrollo personal. Cuando fallece la persona que se cuida, la cuidadora queda con el síndrome del cuidador en que se siente abatida e insegura de cumplir otro rol. Más es lo que se pierde a lo que se gana".
Como representante de las cuidadoras informales del Biobío, Sáez indicó que "hay soledad al ejercer este rol. Es por eso que presentamos una carta el 25 de noviembre al entonces intendente y a los consejeros regionales, por Ley de Lobby, en que nadie respondió. Nuestra idea es ser eficientes en lo que se pueda para apoyar a las cuidadoras, para que desde sus casas tengan un oficio, ingresos y autonomía económica para pagar a una persona que les ayude".
"Para todo esto se necesita voluntad política con el fin de realizar un catastro de cuidadoras y tener clara una focalización. En un trabajo que duraría un año y medio, con el apoyo de los 33 alcaldes. Eso es lo que necesitamos con un trabajo metódico", dijo la presidenta de AML Biobío.
Ejemplo de lo último es el programa "Capacitación, autocuidado y respiro para cuidadoras", presentado por la Asociación de Mujeres Líderes de la Región del Biobío y financiado por el Gobierno Regional que consta de 250 horas de contenidos online para cuatro opciones de aprendizaje: Herbodietética y cocina saludable; Bisutería terapéutica y gemoterapia; Cosmética natural aplicada a la salud y Técnicas de masaje y aromaterapia.
Más testimonios
Sandra Zapata es cuidadora hace 11 años. "Ella tiene Síndrome de Down y una hipertensión pulmonar, hipotiroidismo, problemas de sueño, problemas para defecar, etc. Era técnico forestal de oficio, pero después ya se me hizo imposible trabajar".
"Pagar a una persona es casi dar todo el sueldo de uno. Nadie querría cuidar a alguien por una cifra menor porque es una tarea agotadora el preocuparse de la casa y estar pendiente de ella", dijo.
"Si el Gobierno pudiera hacer algo por nosotros es el facilitar el acceso a beneficios y no estar gestionando todas las horas y los trámites, sabiendo que los niños no van a dejar de estar enfermos. Se necesita un catastro y medidas en favor de nosotros", subrayó.
Cecilia Chávez tiene 21 años y cuida a su madre desde 2017. "Entre el 2014 y el 2015 tuvo un cáncer de mama en que tuvo tratamiento, mejoró de la patología, pero a consecuencia de las quimioterapias tuvo una enfermedad neurológica en que empezó a perder movilidad. Usaba bastón y después quedó en silla de ruedas. Hoy está postrada con dependencia severa desde 2017".
Asimismo, contó que "mi mamá tiene 49 años y yo tengo 21. Soy estudiante de Tecnología Médica y mis tiempos se reducen. Cuando ella empezó yo estaba saliendo del liceo. Ahora estoy en la universidad y mis tiempos se reparten. Yo estoy convencida de que todo se puede lograr, pero tengo claro que es muy difícil".
Chávez destacó que "tengo la ayuda de mi papá, quien trabaja por turnos. En ese sentido, estoy con él y he podido cumplir con mis responsabilidades, pero el tema de los tiempos es muy difícil compatibilizarlo". "Creo que muchas veces el apoyo psicológico es muy importante porque de repente se ofrecen los Cesfam, pero es necesario crear más redes de apoyo. En lo económico también nos ayudaría el apoyo en los gastos que se requieren para el paciente como las toallas húmedas, las sabanillas", concluyó.
"Yo ya no soy Soraya, soy la mamá de Diego. Perdí mi independencia por completo".
Soraya Villa, Yo Cuido
2012 es el año en que María Millaray Sáez empezó a ser cuidadora de su hijo que está postrado.