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Emilia Pérez tiene 1 año y 8 meses y está luchando por su vida. Es la hija menor de Cynthia Medina y Ricardo Pérez, ambos profesores tomecinos. En julio fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2. Esta patología provoca degeneración y pérdida de neuronas motoras que llevan el impulso nervioso a los músculos. Para combatir esta enfermedad, la única posibilidad es ser inoculada con la vacuna Zolgensma. Dicho medicamento tiene un costo que supera los $1.600 millones, que la familia no está en condiciones de solventar y que tampoco está en la Ley Ricarte Soto. Hasta el momento, Emilia se encuentra con tratamiento paliativo con el fármaco Spinraza, que se encuentra cubierto por la Isapre.

En Chile, la enfermedad, que afecta a 1 de cada 6.000 niños, genera pérdidas de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico, lo que impacta en la movilidad de los pacientes. En el caso de Emilia, la proyección de avance de su AME podría afectarla en su capacidad respiratoria, por lo que requiere con urgencia del medicamento, antes de que cumpla los dos años, plazo para el que sólo quedan tres meses.

"Quienes nacen con AME, presentan la falta de una proteína llamada SMN1, que hace posible que nos movamos, ya que el cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal", explica el neurólogo infantil, Camilo Zapata, médico tratante de Emilia. Además, detalla que uno de los principales efectos de esta enfermedad es la debilidad muscular y la pérdida de fuerza, lo que impide que la niña pueda desarrollarse y realizar funciones básicas como sentarse o caminar.

"Tenemos un plazo muy cortito para poder comprar este medicamento", lamenta Cynthia. "Esta es una enfermedad terrible, aunque nos ha permitido ver muchas cosas preciosas, como la realidad de mucha gente que lo está pasando mal, muchos niños con esta enfermedad y con otras. Lamentablemente la salud tenemos que costearla nosotros, de nuestro propio bolsillo y el sistema no nos ayuda mucho", agregó.

"Luchar por este medicamento que es el más caro del mundo, lo vamos a hacer e intentar al menos y poder conseguirlo, y así poder darle una mejor calidad de vida a nuestra hija", apuntó Ricardo

"Queremos ver a nuestra hija bien, quiero verla caminar, correr hacia nosotros y solamente lo va a poder alcanzar con este medicamento y no quiero que la sonrisa de mi hija se apague", apuntó la mamá.

Próximas actividades

Ante este dramático diagnóstico, alrededor del núcleo familiar de Emilia se ha generado una amplia red de voluntarios y amigos en la Campaña TodosxEmilia quienes se han desplegado con diversas actividades para reunir recursos.

De esta manera, se han generado rifas, completadas, bingos y torneos de futbolito, colectas en eventos deportivos, en empresas, almacenes de barrio y próximamente, se realizará una Zumbatón, el sábado 23 en la Plaza Independencia de Concepción desde las 10 de la mañana, junto con una subasta de camisetas de fútbol firmadas, por los planteles de la Universidad Católica y de Chile, las zapatillas del exatleta Sebastián Keitel e indumentaria de clubes deportivos de Concepción y el resto del país, agendada para el 28 de octubre y que será transmitida por Facebook Live y todas las plataformas de redes sociales con que cuenta la campaña, como Instagram y TikTok, además de la web www.todosxemilia.cl, donde se indican los datos de Paypal y cuentas bancarias para los aportes de las personas que quieran apoyar esta campaña.

126 millones se han recaudado hasta la fecha en la Campaña TodosxEmilia

1600 millones de pesos vale la vacuna que permitirá a Emilia poder sobrellevar su enfermedad.

Pescadores y vecinos de caleta Tubul, comuna de Arauco, se reunieron con la alcaldesa Elizabeth Maricán para, analizar y buscar solución a diversos temas como delincuencia, tráfico y consumo de drogas, problemáticas que se ha acrecentado en la localidad costera.

Mauricio Salazar, presidente de la Junta de Vecinos Villa San José, manifestó a la autoridad edilicia, quien concurrió a la caleta junto a un equipo multidisciplinario de los diferentes departamentos y direcciones municipales, que uno de los problemas que mantiene en alerta a toda la comunidad es el aumento de los hurtos a las embarcaciones que son sus herramientas de trabajo.

"Hemos sido víctimas de inescrupulosos que, para satisfacer sus adicciones a la droga, aprovechan la oscuridad de la noche y se llevan nuestros materiales, desde los cinturones de plomo que usan los buzos, llegando, en algunas oportunidades, a dejarnos de brazos cruzados al llevarse hasta el combustible y aceite de nuestros motores", comentó Salazar.

Frente a esta situación la alcaldesa Maricán comprometió mejorar las condiciones de luminarias en el borde del río, lugar donde se han registrado los ilícitos. "Generaremos una solución rápida y efectiva, ya que es lamentable que los pescadores estén a expensas de delincuentes que, amparados en lo oscuro del lugar realicen estos ilícitos y solicitaremos a Carabineros que refuercen sus patrullajes en la zona", señaló la autoridad.

Los habitantes de Tubul han visto como la delincuencia y el tráfico y consumo de drogas ilícitas ha ido en aumento. Frente a esta situación la alcaldesa realizó un llamado a todos los vecinos a denunciar este tipo de situaciones, utilizando las líneas telefónicas habilitadas. "Como municipio habilitamos la Línea Denuncia Seguro número 6004000101, donde cualquier vecino puede denunciar de manera anónima alguna situación delincuencial", concluyó.

"Solicitaremos a Carabineros que refuercen sus patrullajes en la zona".

Elizabeth Maricán, alcaldesa

600 4000101 es el número telefónico que el municipio de Arauco habilitó para denunciar.