Se cumplió la meta y Rafita al fin tendrá su medicamento
Luego de tres meses de intensa campaña, familia de Talcahuano logró reunir los 1600 millones de pesos que requieren para costear el llamado "remedio más caro del mundo". Más de 80 mil familias se cuadraron con apoyo para el pequeño.
El cómputo era revisado día a día por Madeleine y Felipe, los padres de Rafael Calderón Benavente, el pequeño "Rafita", en una cruzada en que debían reunirse nada menos que $1.600 millones.
Hasta que llegó el esperado día, ese en que pudieron ver al fin que la meta se había logrado el pasado lunes, y que ya cuentan con los recursos para poder costear el remedio más caro del mundo, que le permita superar su enfermedad, Atrofia Muscular Espinal (AME).
Esa es la felicidad que comparte la familia del pequeño Rafael, oriundo de Talcahuano, y el agradecimiento que hace a cada una de las personas que se sumaron a esta campaña solidaria.
Fueron tres meses cargados de ayuda, donde más de ochenta mil familias se cuadraron con apoyo desde el anonimato; decena de acciones solidarias, rifas, bingos, remates, y todo lo que estuvo al alcance de quienes quisieron ayudar, para sacar adelante esta verdadera cruzada, y que tuvo un final feliz en los números, con el dinero necesario para que el pequeño pueda recibir su tratamiento en los próximos días.
Puro agradecimiento
La voz de los padres y de la familia completa de Rafael se unió en una sola palabra: gracias.
"Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita!!! Sobre todo en estos tiempos tan difíciles, GRACIAS infinitas e incansables a todos toditos Uds. Todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios; sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etc, etc, etc. Todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de ésta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados" (sic), expresaron los padres del bebé en redes sociales, queriendo responder cada muestra de apoyo.
Madeleine, mamá del pequeñín, reiteró su agradecimiento. "Muy contentos, ya mucho más tranquilos con este logro, disfrutando en la medida de lo posible, porque ahora estamos con muchos trámites para que se concrete lo más rápido posible el envío del medicamento", comentó a La Estrella, en un momento de alivio luego de intensos días desde que nació Rafael.
"Se vienen días bien ajetreados, aunque nunca han dejado de serlo, desde que tuvimos el diagnóstico de Rafita", agregó Madeleine, quien comentó que las últimas semanas de campaña fueron las más complejas, ya que la cantidad de donaciones fue bajando, sobre todo tras las fiestas de fin de año.
"Después de fin de año se puso muy lenta la campaña, el apoyo caía de goteras, pero sabíamos que el apoyo seguiría, hubo algunos beneficios en el enero que nos ayudaron a llegar a la meta", expuso Madeleine, valorado cada aporte, y recordando incluso algunos que quedarán en la memoria. "Un día estábamos en la clínica, y una pareja de abuelitos se nos acercó y nos pasó en dinero en efectivo quince mil pesos. Ellos nos buscaron y nos donaron, eso fue maravilloso. Acá cada aporte fue relevante, como el que hizo el golfista nacional, Joaquín Niemann, que de cierta manera ayudó a visibilizar y hacer más público el caso de Rafita; el aporte también de la familia de Borja, quien también hizo una campaña, todos los aportes en realidad fueron relevantes", recalcó.
El futuro
A sus tres meses, Rafael se encuentra en buenas condiciones, y dentro de unas semanas debería comenzar su tratamiento con el remedio Zolgensma.
Junto a ello, según contó la mamá del niño, deberá continuar con sus terapias de kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiólogo. "Él va a seguir siendo un bebé con AME, y esperamos que el medicamento le dé las mejores posibilidades y condiciones de vida", agrega Madeleine.
En tanto, la lucha de la familia y de Rafael no queda ahí, pues seguirán haciendo fuerzas para que el tratamiento de esta enfermedad tenga el respaldo del Estado y no quede a la suerte de campañas benéficas ni de caridad. "Como familia vamos a seguir luchando para que esta enfermedad entre a la Ley Ricarte Soto. Si bien AME es considerada una enfermedad rara, la verdad es que ya no es tan rara, cada vez es más conocida, gracias a nuestra campaña, la de Borjita, Lucas, Augusto, es una enfermedad poco frecuente, pero eso no quiere decir que no vayan a seguir naciendo niños con AME. No queremos que otros niños pasen por lo que hemos pasado nosotros. No debería pasar más que estas situaciones de salud se vean solucionadas por caridad, tiene que haber un estado que respalde a todas estas familias", cerró Madeleine.
"Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño
"Estas situaciones de salud no se deben resolver más por caridad
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