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Papás de Rafita piden el último esfuerzo para poder llegar a la meta

"Sólo" faltan 80 de los 1.600 millones de pesos que necesita reunir la familia chorera para poder adquirir el remedio más caro del mundo para su bebé.
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Manuel Muñoz González

El próximo 31 de enero Rafael Calderón cumplirá sus primeros 100 días de vida, tiempo en que sus padres, Felipe Calderón y Madeleine Benavente, esperaban haber reunido los 1.600 millones de pesos que necesitan para financiar el llamado "remedio más caro del mundo", el que necesita su hijo para combatir su enfermedad, una Atrofia Muscular Espinal, AME, afección de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos.

Sin embargo, a tres semanas de que se cumpla ese plazo, la tarea se ha puesto cuesta arriba en esta cruzada solidaria, pues aún falta la "última colita" para poder llegar a la meta, lo que en los últimos días se ha vuelto muy complejo.

Así lo reconoció Felipe, el papá del pequeño Rafita, al afirmar que aún falta por reunir ochenta millones de pesos, lo que ha impedido costear aún el medicamento Zolgensma, el que permitiría salvar a su hijo y proporcionarle una mejor calidad de vida.

"La verdad hemos estado preocupados, sobre la campaña de Rafita aún nos faltan cerca de 80 millones de pesos, setenta y algo, pero la verdad el tema de donaciones se ha movido muy poquito, muy lento. Las últimas dos semanas, entre Navidad, año nuevo, y las primeras semanas del año, hemos recibido muy poquito. La verdad ya hemos hecho casi todo, no sabemos qué más hacer", expresó Felipe, algo afligido por la situación.

Por lo mismo, ambos padres hicieron el llamado a la gente a hacer el último esfuerzo y seguir apoyando a la campaña #SalvemosaRafita, y reiterando el agradecimiento a todos quienes se han sumado a la causa solidaria. "Cada peso, cada ayuda que las personas nos han aportado nos ha permitido estar cada vez más cerca de la meta, pero nos falta esa última colita, por lo mismo, volvemos a hacer ese llamado, a quienes no han podido donar, e incluso a quienes ya lo hicieron, a ponerse una mano en el corazón y hacerlo nuevamente si es posible, toda donación es vital para nosotros y para Rafita, nos falta poco más de 70 millones para lograr este milagro", recalcó Felipe.

El padre de Rafita apuntó que el objetivo es reunir dicho dinero antes de que el pequeño cumpla cien días de vida. "La idea era recibir el medicamento antes de los cien días y Rafael ya tiene ochenta, entonces se nos está acortando el tiempo", expresó.

Tema aparte es el "apoyo" desde el Gobierno, en especial del Ministerio de Salud, el que sólo se ha traducido en algunos llamados de parte de una asistente social, pero sin que se concrete nada. Desde el Ministerio de Hacienda, en tanto, algo se han manifestado, principalmente en asesorar a la familia y ver la forma de poder internar el medicamento sin la necesidad de pagar los 400 millones adicionales en impuestos que implican ingresar el Zolgensma a Chile.

La familia mantiene abiertas dos cuentas para facilitar el aporte de quien quiera sumarse a la cruzada: la cuenta Rut BancoEstado: 15178151, Rut:15.178.151-9; y la cuenta corriente Banco de Chile 00-225-21509-08, a nombre de Madeleine Benavente, Rut: 15.178.151-9, ambas con el correo salvemosarafita@gmail.com. Y también en el sitio salvemosarafita.cl.

salud

Respecto al estado de Salud del pequeño Rafael, su padre indicó que "está estable, ayer (jueves) lo tuvimos que llevar a la clínica para continuar con su tratamiento paliativo, pasó por el pabellón, y en general estuvo bien, eso es un alivio. El sigue estando estable dentro de su enfermedad degenerativa, lo cual es bueno", resumió Felipe, esperanzado en poder cumplir con la meta y comenzar el tratamiento de su hijo.

"Pedimos a la gente que haga el último esfuerzo, estamos a un pasito de lograr el milagro.

Felipe Calderón

80 millones de pesos va faltando, de los 1.600 millones que se requieren en total.

"Somos la generación con menos preparación para rendir la prueba"

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Con cerca de 24 mil estudiantes en la Región del Biobío respondiendo la Prueba de Transición Universitaria, PTU, culminó ayer el inédito proceso de rendición de exámenes para optar a la educación superior, año 2021.

Un test que se debió concretar en medio de la pandemia, en dos grupos distintos y en días distintos, a fin de evitar aglomeraciones y cumplir con las disposiciones sanitarias.

Dichos factores, sumado a que era el debut de aquella prueba, hicieron del proceso algo bastante particular, y con los estudiantes con la incertidumbre de no saber cómo les irá.

Es la sensación que compartieron algunos de quienes rindieron el test, dadas las condiciones en que enfrentaron tanto el propio examen, como la preparación en medio de clases on line y pandemia.

"En tercero medio tuve muy pocas clases por el tema del estallido social, y este año ya sabemos lo que pasó con la pandemia. Es decir, somos la generación con menos preparación para la prueba", expuso el joven Ignacio Cartes, ahora ex estudiante del Liceo Pencopolitano, además de destacado atleta, especialista en las pruebas de 800 y 1500 metros planos.

Ulises Baeza, ex estudiante del Liceo La Asunción de Talcahuano, también cree que no se llegó de la mejor forma a la rendición de la prueba, dado el contexto sanitario que impera, y que no permitió prepararse como él y la mayoría hubiese querido.

"No sé se me irá a ir tan bien, al final me dieron la posibilidad de un preuniversitario , pero en lo personal no me puse las pilas. El año no acompañaba, en parte me desmotivó mucho saber que el último año, para quienes cursamos cuarto medio, lo tendríamos que hacer de manera on line, y eso no me daba energías, sabía que no estaba cerrando la etapa como debía", expresó el joven, quien de todas formas rindió el examen.

Fueron cuatro días de pruebas, y los estudiantes que por motivos sanitarios no pudieron participar esta semana, lo podrán hacer el próximo 22 y 23 de enero.

"Saber que el cuarto medio iba a ser on line, y no terminar un ciclo como debía, me desmotivó.

Ulises Baeza

4 días duró el proceso, ya que por temas sanitarios, se debió rendir en grupos y días distintos.