Padres de Borja se cuadran con "Rafita"
Hijos sufren la misma enfermedad, Atrofia Muscular Espinal, aunque en el caso de Rafael, la urgencia es mayor. Madres eran vecinas y se conocían.
Las coincidencias de la vida hicieron que Madeleine Benavente y María José Caro se volvieran a encontrar luego de hartos años, desde que eran vecinas en Talcahuano. Y esa cercanía ahora es mucho mayor, debido a la situación que las une a ambas y a sus familias, como es la enfermedad que aqueja a sus hijos, Rafael y Borja, respectivamente, la Atrofia Muscular Espinal, y cuyos casos se han hecho conocidos a nivel nacional.
"Por esas cosas de la vida, éramos vecinas y nos ubicábamos. Yo de la Villa Los Constructores, y María José en la Villa San Marcos, en la cuadra de atrás de mi casa", cuenta Madeleine a La Estrella.
El caso de Borja Díaz fue uno de los primeros en darse a conocer en los últimos meses debido a la campaña y urgencia de la familia por reunir más de 1600 millones de pesos para costear el valor del medicamento, Zolgensma, para hacer frente a dicha enfermedad, al que finalmente accedieron gracias a la "lotería" que hizo el laboratorio que lo fabrica y que benefició a Borja.
Mientras que el caso de Rafael se dio a conocer públicamente sólo hace unos días, con un diagnóstico similar, Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, su forma más grave.
"Es similar el caso en cuanto a que somos de la misma zona, y que es la misma enfermedad, pero hay una diferencia muy importante que es la urgencia. Rafita presentó síntomas desde muy pequeñito, desde la primera semana de vida (hoy tiene un mes), entonces es un poco más grave su condición, y por lo mismo necesitamos el medicamento. En el caso de Borja, estaban corriendo contra el tiempo porque hasta los dos años se puede suministrar el medicamento, nosotros, en cambio, necesitamos para salvar y dar una posibilidad de una mejor calidad de vida. Si llegamos tarde, puede que ya ni siquiera le sirva, de ahí la urgencia y el llamado que hacemos a toda la gente a que nos pueda colaborar", comentó Felipe Calderón, papá de Rafael, instando a los choreros, penquistas y a todo el país a sumarse a la campaña #SALVEMOSARAFITA.
"Los médicos nos dicen que mientras antes mejor. Conforme pasan los días van muriendo células neuromotoras de Rafael, entonces si pasa el tiempo, aún cuando le pongamos el Zolgensma, Rafael no las va a recuperar, entonces tenemos que dárselo antes de que siga muriendo por dentro. Los médicos nos dicen que lo ideal es que se lo podamos dar dentro de los cien días de vida. Que lindo sería que nos regalaran vida para esta Navidad", enfatizaron los padres de Rafita.
Para sumarse a dicha campaña se puede hacer mediante el sitio web https://salvemosarafita.cl/.
junto a ellos
Rodrigo Diaz, papá de Borja, apuntó que desde el primer momento conocieron el caso de Rafael, desde que fue diagnosticado hace un par de semanas.
"Hemos estado junto a ellos desde el día uno, de hecho les ayudamos a conseguir el primer medicamento en un tiempo récord, hemos ayudado también a impulsar su campaña y acompañarlos en todo que lo más podamos. Y se da la coincidencia que mi esposa y la mamá de Rafita se conocían", dijo Rodrigo, quien se encuentra en Santiago junto a su esposa y a Borja, pues en los próximos días debería llegar el medicamento para ser suministrado a su hijo, en principio, el próximo martes.
"Todos los niños que son recién diagnosticados llegan a Fame Chile, la fundación de niños con AME, y generalmente llegan a nosotros. El caso de Borja fue uno de lo más precoces en ser diagnosticados, y nos demoramos siete días en tener el primer medicamento. Entonces hemos ayudado a hartas familias con eso", expuso Rodrigo, mandando fuerzas a la familia de Rafita.
"Si llegamos tarde, puede que ni siquiera le sirva (el medicamento). De ahí la urgencia. Todo aporte es ayuda para Rafael".
Felipe Calderón,, papá de "Rafita"
1600 millones de pesos es el costo del medicamento Zolgensma, para tratar la enfermedad AME.