Amada Contreras

La fibromialgia es una enfermedad silenciosa y sin cura, que algunos quizás han escuchado luego de que la cantante Lady Gaga confesara que la padece. La agrupación Fibromialgia Consciente de Hualpén es uno de los diferentes grupos que dedica su tiempo en luchar para hacer visible la existencia de la también llamada "enfermedad del alma".

Gladys Díaz sufre este mal desde hace más de cuatro años. Cuenta que al verse sin ayuda decidió buscar la forma de ser escuchada. "Empecé en marzo del 2018 formando un grupo con otras personas que son fibromialgicas, hasta que en junio nos convertimos oficialmente en una agrupación", explicó quien es la presidenta en la agrupación.

Durante todo el año se mantuvieron activos. Su meta era ser reconocidos al menos a nivel local y educar a la población.

La fibromialgia es descrita como una enfermedad de dolor crónico no oncológico, es decir, no tiene una razón biológica, al menos no conocida hasta el momento. "No es visible, no puede verse en el cuerpo, por eso hay mucha incomprensión de los familiares y doctores. Al ir al doctor muchos la tratan como una enfermedad mental. Pero el dolor es real", expresó Gladys.

Aunque no hay pruebas físicas en los huesos o músculos, aparte de sentir el dolor, es normal que el individuo presente rigidez en las extremidades.

A las reuniones que organizan han podido traer a especialistas que conocen la enfermedad. También ocupan esas oportunidades para hacer actividades recreativas o terapéuticas.

"Luchamos para conseguir entrar al servicio de salud pública, pero necesitamos también preocuparnos de nosotros", agregó.

Un dolor crónico

Como el nombre lo dice, la enfermedad afecta a cada fibra del cuerpo de una persona, generando dolores que aumentan de intensidad a lo largo del tiempo. Tal situación puede causar que quien la padece sea incapaz de realizar su rutina e incluso llegar al extremo de quedar postrado.

Como consecuencia de las limitaciones del enfermo, es normal que se diagnostique después una depresión. "Estando solo y siendo incapaz de moverse, es normal que uno entre en una depresión, pero esa es una consecuencia del verdadero problema que es vivir en el dolor constante", explicó Díaz.

Hoy el mayor obstáculo es lo complejo que es para un fibromialgico poder acceder a algún tratamiento en el sistema de salud público. Al paciente con fibromialgia se le recomienda hacer un tratamiento multidisciplinario para sobrellevar el dolor, pero al que no tienen acceso fuera del sistema privado.

No sólo necesitarían ir al kinesiólogo, también requieren tratamiento psicosocial, nutrición antiinflamatoria, terapia cognitiva, todo esto debido a lo rápido que el enfermo se debilita al no poder moverse.

Según Gladys Díaz, para que se considere a la fibromialgia como una enfermedad que requiere todos estos tratamientos, el gobierno pide estadísticas de cuántos fibromialgicos hay a nivel nacional. Estos estudios, asegura, nadie los ha hecho.

"Y nosotros no tenemos la posibilidad de salir a la calle a marchar ni la capacidad para tener estas cifras. Es difícil incluso estar de pie para nosotros. Por eso nos preocupamos tanto como agrupación", añadió la presidenta de Fibromialgia Consciente.

Rostro de mujer

A pesar de que hombres e incluso niños pueden padecer fibromialgia, esta enfermedad se caracteriza por afectar principalmente a mujeres. "Se piensa que al menos el 95% de las personas que padecen esta enfermedad son mujeres", contó la presidenta de la agrupación. "Somos madres, esposas, hijas. Y nuestra enfermedad no solo nos afecta a nosotras, también a quienes nos rodean", expresó.

"Esta es una enfermedad que no se ve, pero te aisla y afecta a tu familia. Por eso me preocupa"

Gladys Díaz,, presidenta agrupación Fibromialgia Consciente"

"Se piensa que al menos el 95% de las personas que padecen esta enfermedad son mujeres"

Gladys Díaz,, presidenta agrupación"