Alfonso Levet G.
Un medicamento que cuesta más de 7 millones de pesos cada dosis, es la urgente necesidad de la joven Javiera Mansilla Alarcón, de 17 años, quien permanece internada en la UCI del Hospital Higueras.
La hermana de Javiera, Lorena Rodríguez, contó que "el 25 de junio, después de varios días de estar internada sin que supiéramos bien qué es lo que pasaba, nos dieron el diagnóstico: síndrome hemolítico urémico atípico".
La enfermedad se presenta en un caso cada millón de habitantes, explicó el doctor Álvaro Madrid: "Hay una serie de sistemas en el cuerpo que son los encargados de defenderte de ciertas infecciones, de ciertas cosas, cuando estos sistemas empiezan a atacar tu cuerpo, empiezan a producir daño a los vasos sanguíneos", precisó.
Madrid, quien es jefe de nefrología infantil del hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, ha estado pendiente del caso de Javiera, uno de los 11 que él conoce en Chile.
"Lo que le ocurre a Javiera es que deja de llegarle sangre al riñón, y lo que hace la medicación es bloquear la causa", explicó el nefrólogo, quien en abril pasado visitó el país y pudo constatar que, en Chile, cada ampolla del medicamento (Eculizumab) alcanza un valor en torno a los 10 mil euros, es decir, unos $7 millones 500 mil.
A diferencia de España, donde los hospitales tratan directamente con los laboratorios a precios de hasta 3 mil euros ($2 millones 200 mil por dosis), "en Chile no hay representación directa del laboratorio, sino que se compra a intermediarios, no hay cómo comprarlo directamente del fabricante".
Por ahora, Javiera recibe plasmaféresis, para lo que requiere de 10 donantes de sangre diarios para cubrir las necesidades.
"Necesitamos urgente que vayan a donar sangre a nombre de la Javi, en Higueras, porque ya ha usado más del doble de los donantes que hemos conseguido", explicó Lorena.
Hospital
Al mediodía de ayer, los padres de Javiera, junto con Lorena, fueron recibidos en la dirección del Hospital Higueras, organismo del que recibieron apoyo y se comprometieron gestiones para conseguir el medicamento.
"Para desactivar el sistema, se requiere de una dosis semanal por cuatro semanas, y a partir de la quinta semana se puede hacer cada 14 días", explicó el doctor Madrid.
Es decir, se requiere de más de $20 millones en remedios, "es probablemente el medicamento más caro del mundo y en Chile sólo pueden comprarse a intermediarios, que lo venden aún más caro".
17 años tiene Javiera Mansilla, quien fue diagnosticada con una inusual enfermedad.
10 donantes de sangre diarios, requiere la joven que está internada en el Higueras.