Alfonso Levet G.

El proyecto que Igor Gubelin tiene en mente es instalar un invernadero comunitario en un sitio que está abandonado cerca de donde vive y que pertenece a una empresa privada.

Las gestiones las hace como vicepresidente de la agrupación ecológica Reverde Ser y desde un catre clínico instalado en el segundo piso de su casa, frente a la que tiene unos contenedores de botellas plásticas.

Primero síntomas

Pero en 2012 la ecología aún no despertaba ningún interés especial en Igor. Aún no le habían diagnosticado la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que por estos días lo aqueja, sino que estaba estudiando Arquitectura.

"El primer síntoma fue haber sentido un calambre en el brazo izquierdo. Fue extraño porque no estaba cargando ningún peso", cuenta Igor.

La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que afecta al sistema nervioso y que termina provocando una parálisis muscular progresiva que termina siendo total. Aún no se ha hallado cura para esta enfermedad.

Hace un par de meses, Igor se sometió a una traqueotomía que le garantiza un mejor respirar. Aunque en una etapa inicial de su enfermedad se negaba a llegar a eso, una dificultad para respirar mientras dormía lo terminó por convencer.

Mediante un dispositivo de seguimiento ocular que lo ayuda a usar su computador, Igor cuenta que "los tres primeros años fueron los más difíciles, por todo lo que significa asumir que un día no te vas a mover".

Con un sentido del humor a todas prueba, Igor cuenta que las caídas jugando fútbol y las dificultades que empezó a tener en la confección de las maquetas propias de su área de estudios lo empujaron a iniciar la serie de exámentes que terminaron con el diagnóstico de ELA, en 2012.

"Al principio no quería salir, ni compartir con nadie más que mi círculo cercano, pero después saqué la cuenta que lo mejor es aprovechar el tiempo", relata.

Así, de a poco, se fue interesando en plantas y cultivos medicinales, lo que decantó en la agrupación, donde conoció a Macarena, su polola hace poco más de un año.

"Yo le dije que estaba interesada y ahí como que atinó", cuenta entre risas Macarena, que lo acompaña en su día a día y también en los proyectos ecológicos que emprenden.

Divulgación de la ela

A nivel mundial, posiblemente el paciente más conocido de ELA, y además uno de los que más vivió con la enfermedad a custas, fue el astrofísico Stephen Hawking, recientemente fallecido.

Aún así, el ELA es una patología sobre la cual la mayoría de las personas no tiene mucha información, por lo que suelen confundirla con la esclerosis múltiple.

Con el fin de dar a conocer de qué se trata esta enfermedad, así como coordinar los esfuerzos que hacen las familias de los pacientes para sobrellevarla, la Corporación Ela Chile reúne a profesionales voluntarios y a personas y empresas que quieran ayudar económicamente a solventar los gastos que la enfermedad implica no sólo para el paciente, sino también para su entorno.

Pacientes locales

La abogada Amalia Gutiérrez es la representante del organismo en el Biobío, y coordina los esfuerzos para llegar a los pacientes, que en su mayoría no saben bien por dónde empezar cuando son diagnosticados.

"Ofrecemos una completa y total asesoría y contención emocional, que es fundamental", cuenta Amalia, que tuvo un hermano diagnosticado a los 26 años con la enfermedad y que tuvo que dar batalla para conseguir apoyo de su aseguradora de Salud.

Desde la fundación se ofrecen terapias voluntarias y gratuitas, y además se canaliza la ayuda que les llega.

"La ELA es una enfermedad que es un golpe muy fuerte para los pacientes, ellos nunca pierden inteligencia ni sus sentidos", cuenta Amalia.

En Concepción, Chillán y Los Ángeles, la fundación ofrece ayuda a 25 pacientes inscritos, "lo primero es es orientarlos para que tengan super claro el tema de las etapas".

Generalmente se enteran de los pacientes a través de profesionales de la salud que les avisan de los diagnósticos, porque ni la fundación ni la enfermedad son suficientemente conocidas aún, "el ice bucket challenge, donde famosos se vertían una cubeta con hielos encima fue valioso porque muchos se interesaron en saber de qué se trata la enfermedad", reconoce Amalia.

Paciente en hualqui

Durante el verano, Jorge Sepúlveda tuvo que hacer varias modificaciones en su casa. Su esposa, Clarita, fue diagnoticada con ELA a fines de 2016.

"Hay costos que son indirectos pero que hay que asumirlos", cuenta. "Habilitamos un dormitorio en el primer nivel, colocamos un sistema para que ella pueda usar la ducha y comprar una silla especiale, además de instalar manillas por todos lados para que ella se afirme", relata.

Agrega que como familia, junto a sus tres hijas, han estudiado del tema para concientizarse y que "lo más difícil ha sido la aceptación, porque cada día es un día ganado, pero también un días con más dificultades que el anterior, esto es progresivo".

Para Jorge y Clarita, el poyo de la iglesia mormona ha sido fundamental, como también la comunidad donde están insertos, "creo que ella es la única paciente de ELA en Hualqui y hemos sentido el apoyo, así como el de la fundacion, que ha sido clave en la orientación de la enfermedad y apoyo en el proceso".

En la etapa actual de la enfermedad, Clarita no puede desplazarse sin asistencia, la que también requiere para funciones básicas como ir al baño o vestirse.

"Ella está en la etapa 2 de la enfermedad, quizás en la etapa 4 requiera de asistencia para alimentarse o respirar. Ahora ya no puede ayudar en las cosas de la casa y eso a veces la frustra mucho, así que tratamos de distraernos y aprovechar el tiempo juntos saliendo a pasear".

Igor, que ha vivido seis años con la ELA, envía desde Talcahuano un mensaje a los nuevos pacientes: "(la enfemedad) s una oportunidad para explotar todos los sentidos que estaban apagados antes, es una etapa llena de contrastes pero con momentos que marcan y entregan magia pura (...) conocer la esencia de los momentos y las ganas que uno tenga hasta el último suspiro es clave, porque te mantiene con vida, despierto, lúcido".

"Al principio no quería salir, ni compartir con nadie"

Igor Gubelin,, paciente ELA."

"Ofrecemos una completa y total asesoría y contención emocional"

Amalia Gutiérrez,

Corporación, ELA Chile."

El director de Astronomía de la Universidad de Concepción, doctor Ronald Mennickent, dijo que "Stephen Hawking es uno de los más grandes físicos de nuestro tiempo y sin duda uno de los que continuó profundizando el trabajo de Albert Einstein, estudiando la relatividad general y los agujeros negros. No sólo fue un gran físico teórico, sino que además un gran divulgador de la ciencia, con varios libros a su haber y con apariciones en ámbitos del espetcáculo, motivó a muchas personas a estudiar física o ciencias. Finalmente hizo un aporte filosófico poniendo en alerta y discusión temas como la inteligencia artificial y la búsqueda de vida inteligente extraterrestre.