Andrea Neguiman Pozo

"Estoy muy contenta porque la plata que nos va a regalar Leonardo Farkas, nos va a ayudar muchísimo. Yo le agradezco por los dos millones que ofreció", indica Carola González, madre del pequeño Lucas, quien padece Síndrome de West y que debe estar conectado a un ventilador mecánico las 24 horas del día.

Su caso se hizo público a través de un video en redes sociales, en el que muestra la realidad que vive a diario su hijo en su hogar en Arauco, grabación que, según cuenta, "no era sólo para que don Leonardo Farkas me escuchara, sino también para que el Gobierno analice la situación que vivimos cientos de familias y pueda generar una ley donde se haga cargo del tema de la electricidad en enfermos electro dependientes como Luquitas".

Durante la semana pasada Carola, quien es funcionaria de Gendarmería, decidió realizar la grabación para mostrar el estado en que se encuentra su hijo. "Ese día me levanté agobiada por la misma enfermedad de Lucas y por tener que cuadrar las cuentas, porque el día anterior me habían venido a cortar la luz porque no había podido pagar la boleta, de más de 70 mil pesos. Les tuve que rogar y hasta les lloré a los trabajadores para que no cortaran la luz mientras juntaba la plata para poder ir a cancelar durante el día", relata.

El video lo subió a su cuenta privada. No obstante, sus amigos le aconsejaron que lo hiciera público. "En un momento vi que tenía más de 300 mil visitas y fue emocionante. Me generó esperanza", expresa.

Y cómo no, si lleva mucho tiempo luchando para que su pequeño viva en una condición digna pese a su enfermedad. "A los tres meses con mi mamá nos empezamos a dar cuenta que tenía algo raro. Además, nunca lloró y cuando lo intentó se puso morado. Los médicos me decían que a las guaguas se les olvidaba respirar y que se le iba a pasar con el tiempo, pero no fue así", añade.

-¿Y cuándo fue diagnosticado con el Síndrome de West?

"A los ocho meses. Es una de las epilepsias (refractaria) más complicadas que existen y que va causando deterioro rápidamente. Más encima es más drásticas en los varones. Yo conozco a varias niñitas que tienen el síndrome y se ven más sanitas que mi hijo aunque igual convulsionan harto. Mi hijo hoy es usuario de gastroentomía y a causa de unos medicamentos ya no puede ver".

La esperanza de vida que los médicos pronosticaban para Lucas era de sólo cinco años, sin embargo, en junio va a cumplir diez. "Él antes se alimentaba por la boca, ahora no. Antes tenía sus pulmones buenos y ahora tiene un daño pulmonar severo. La última vez que se me enfermó lo tuve dos meses en el hospital con riesgo vital. Me lo tuve que traer con un ventilador mecánico, me dijeron: Si no te lo llevas tu hijo se te va a dormir. Él duerme y se olvida respirar".

-Ha sido una larga batalla…

"Sí. Tengo un bebé de siete meses que nació con una cardiopatía y aun así me amanezco con mi Luquitas para ver que las máquinas le funcionen bien. Aunque tengo un resucitador manual en caso de cualquier cosa. Estoy preparada por mientras llega la ambulancia".

Seguir luchando

Pese al cansancio, Lucas no quiere dejar de luchar por su vida. Así por lo menos lo cree su mamá, en quien ha recaído toda la responsabilidad de sus cuidados. "Trato de sacar fuerzas de dónde sea, pero a ratos se me viene los cuestionamientos, la rabia y la tristeza, pero después se me pasa. Sigo adelante por mi hijo, porque él necesita mi apoyo, no lo puedo dejar solito. Él debe tener un mejor vivir y de eso me he encargado yo, porque no tengo apoyo ni de su papá. No me voy a quedar tranquila hasta que mi hijo logre muchas cosas más", comenta.

Uno de sus objetivos es lograr la promulgación de una ley que subsidie la electricidad para enfermos electrodependientes. "Estuve leyendo y en otros países existe esta ley. Hasta un generador les pasan a todos los niños. Vi también que se les coloca en el medidor de luz un letrero donde dice: No cortar, electrodependientes en la casa (…) El Gobierno debe tomar cartas en el asunto de una vez por todas. Como familia les pedimos a los parlamentarios que se pongan la mano en el corazón y hagan una ley que nos pueda ayudar a todas las familias que pasamos por lo mismo, porque hay abuelitos que también necesitan ventilación mecánica, por ejemplo".

En este punto, explica que ayer vivieron un episodio tan preocupante que ejemplifica el temor que sienten a diario con respecto al estado de Lucas. "A eso de las cinco de la mañana me levanté al baño cuando se cortó la luz producto del temporal. No pasó ni un par de segundos cuando las alarmas avisaron que le faltaba oxígeno a mi hijo. Mi pareja salió corriendo al patio a prender un generador que nos prestaron y yo rápidamente cambié cables, enchufes y todo. Me dio un susto tremendo, pero gracias a Dios no le pasó nada a mi pequeño. Sé que mi hijo va a morir algún día, pero quiero que lo haga porque ya no pudo luchar más, no por falta de electricidad para poder respirar con los ventiladores mecánicos".

"Sé que mi hijo va a morir algún día, pero que sea porque ya no pudo luchar más, no por falta de electricidad"

Carola González"