Facebook unió a los padres de niños autistas
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"Nunca más solos" dice es el eslogan de la organización Autismo Chile, entidad creada hace poco más de tres años y que surgiera de un grupo de Facebook que en menos de una semana sumó 300 miembros.
Hoy Autismo Chile tiene 3 mil activos integrantes a lo largo del país, los mismos marcharon por las calles de Santiago y de otras regiones para solicitar por una ley especial que acoja las demandas de cientos de familias que viven a diario el drama de la incomprensión y la segregación de un modelo no inclusivo.
Aprovechando la conmemoración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo el pasado 2 de abril, la organización quiso salir a la calle y hacer visible un tema que, a juicio de su propulsor, viene recién "saliendo del clóset".
José Perich, educador diferencial, vocero de Autismo Chile y padre de un niño con autismo explica por qué recién ahora comienza a hablarse más abiertamente de un tema que ha convivido por siempre con nosotros.
"Creo que antes por el desconocimiento y por la condena social que hay hacia la discapacidad los papás no se atrevían a sacar esto. Siempre digo, entre comillas, que hubo una 'salida del closet' del autismo a la calle, a partir de la generación de hace de 10 ó 15 años, no más. Y en este tiempo se ha ido gestando esto y somos esos papás los que estamos saliendo a la calle, aburridos por darnos cuenta que los países vecinos van avanzando hacia una política pública y nosotros nos estamos quedando estancados", precisó Perich.
sin apoyo
Si bien el vocero de la organización reconoce que el autismo formalmente es considerado como una discapacidad en nuestro país, a juicio de la entidad que representa, esta condición -y no enfermedad como se apura en aclarar- requiere de una ley que incorpore demandas específicas que hoy no están contempladas. "El mundo de la discapacidad en general todavía tiene una mirada asistencialista en nuestro país y en la cual se busca que las familias se ayuden entre ellas o tratemos de generar estructuras como Teletón. Sin embargo, no se generan políticas públicas eficientes desde el Estado como sí tienen otros países", cuestionó el dirigente.
En ese sentido, la propuesta de Autismo Chile apunta a la creación de una ley de protección social a las personas dentro del espectro autista, ley que por lo demás ya se ha generado en Argentina, Uruguay, Perú y México.
"El Estado lo que está garantizando hoy día en términos de derecho y atención es cero. No hay ningún grado de aporte a las familias que deben solventar terapias de alto costo y que equivalen aproximadamente a unos 600 mil pesos mensuales", planteó.
CODIGO DE PRESTACIÓN
El tratamiento principal que Autismo Chile denomina "la línea basal de tratamiento para el autismo" consiste en terapias de fonoaudiología, de educación diferencial y terapia ocupacional.
"Lo que pedimos es que exista una ley de protección que entregue código de prestación a estas terapias para que puedan ser reembolsables por Fonasa o por Isapre. Eso hoy no existe. Si tú me preguntas que hay para el autismo la respuesta es nada, así de invisibilizado, la palabra autismo no existe en ninguna parte de la Constitución", añadió Perich.
Un tema que resulta fundamental a la hora de mejorar las expectativas de desarrollo de las personas del espectro autista es la detección temprana de esta condición. En este sentido, la organización apela a la existencia de un programa que permita precisamente detectar el autismo entre el año y medio y los dos.
"La idea es que se detecte básicamente entre el año y medio y los dos años y medio. Mientras antes empiecen estas terapias es mucho mejor el pronóstico. En estos momentos se está diagnosticando a los 4 años en promedio en Chile, entonces ya perdiste 3 años de tratamiento", advirtió José Perich.
REAL INCLUSIóN
Autismo Chile también quiere modificar el enfoque de escuelas especiales por un diseño de educación universal no segmentado.
Marcela Villegas Otárola, educadora diferencial cuestiona que las múltiples opciones que hoy existen para la educación de niños autistas se inserten dentro del concepto de "escuela especial".
"Lo que más nos complica es que las alternativas que hoy día se ofrecen dentro de la comunidad, primero, son privadas la mayor parte de ellas y, segundo, son segregadas, es decir son de educación especial y no de inclusión educativa y eso es una cosa lamentable", recalcó la profesional, quien añadió que en el caso particular del centro que dirige este año se encuentran haciendo una reconversión, cual es cerrar la escuela especial y abriendo el colegio regular para que dentro de ese estén incorporadas las personas con autismo. J