El difícil día a día de los pacientes con ELA
Le pido recordar su última reunión social, debo imaginar que en su memoria aparecen conversaciones, emociones y comida, sí, lo más probable es que hubo algo para comer y beber. Habitualmente, en nuestras instancias de socialización intervienen el habla y la deglución, entendida esta última, como el proceso de tragar un alimento. Imagine ahora si en esta reunión usted estuviese imposibilitado de hablar y de deglutir, sin duda, un complejo escenario. Esta situación se observa en varias afectaciones de origen neurológico, por ejemplo, un accidente cerebrovascular o un traumatismo encefalocraneano y en otras también llamadas enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). De las que he mencionado, lo más probable que esta última la haya escuchado menos.
La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que presenta debilidad de la musculatura y produce dificultades en la movilización, comunicación, alimentación y respiración. No se conoce su causa ni su cura. En el habla, produce frecuentemente una voz forzada, con respiraciones audibles y una pronunciación imprecisa y distorsionada que, cuando avanza la enfermedad, no es entendida por quien la escucha.
En cuanto a la alimentación, puntualmente en la deglución, se evidencia un bajo control del alimento en la boca, falta de contracción de la faringe (garganta), retardo en el inicio del acto de tragar y alteración de la protección de la vía respiratoria, la que provoca tos o incluso cuadros de neumonía. El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la ELA, jornada en que se busca una mayor visibilización de la enfermedad. En el país en 2014, se constituyó la Corporación ELA Chile para promover la calidad de vida de los pacientes, entregando apoyo y herramientas de contención a los enfermos y sus familias. En Concepción, la corporación dispone de un equipo con voluntarios de distintas disciplinas.
Columna
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Trinidad Beauchat
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