Madre de niña con síndrome de Down ayuda a familias similares
Constituýó fundación en la región del Biobío para acompañar a padres de hijos que tienen esta condición.
Un domingo especial vivió Carola Rebolledo cuando se constituyó oficialmente la Fundación Down Up en la región del Biobío, cuya misión es acompañar a familias e hijos con síndrome de Down, a partir de la experiencia de otras personas.
La institución tiene su desarrollo en Santiago, sin embargo, a partir de su propia historia, Rebolledo inició las gestiones para que los penquistas que requieran ayuda puedan recurrir a Down Up.
"Tengo una hija que tiene un año y se llama Matilde. Nació el 7 de julio de 2017. Me dieron el diagnóstico de que mi niñita tendría síndrome de Down a los tres meses de embarazo. En ese momento trabajaba en la capital y vivía sola", señaló.
"En ese momento no sabía qué hacer y recurrí a la fundación, en donde me ayudaron y me acompañaron en el proceso. Más tarde regresé a Concepción con mi familia y mi red de apoyo, pero aquí no había nada parecido a Down Up", añadió.
¿En qué consiste la ayuda de la institución? "No consiste en entregar algo físico -dice Rebolledo -, sino en que en asesorías. Por ejemplo, una de las líneas que tenemos es que si una familia nos llama, nos podemos poner de acuerdo para que nos cuenten su proceso y si es que el hijo o hija tiene problemas de salud asociados. Programamos una reunión y así ocurre el primer acompañamiento en donde se aclaran todas las dudas, lo que es gratuito".
Además, la madre de Matilde explicó que "también tenemos un chat de Whatsapp con todas las mamás y los papás que participan. Entregamos consejos respecto al síndrome de Down y señalamos cuáles aspectos son verídicos y cuáles son mitos. Hay estadísticas que señalan que en Chile nacen 500 niños con este síndrome al año".
Principales preguntas
Carola Rebolledo considera que el hecho de tener el diagnóstico a los tres meses de embarazo fue algo favorable, pues le permitió prepararse para la crianza.
"Fui a consejerías y hubo un seguimiento muy riguroso en los controles por parte del médico. Los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo a sufrir patologías cardíacas, neurológicas o digestivas. La mayoría tiene algún problema de salud. Afortunadamente Matilde nació sana y luego fue el proceso de estimulación, que le ayuda en su desarrollo", señaló.
Según sostiene, las principales preguntas que las familias realizan tienen que ver con que "si el hijo va a poder hablar, si tiene que ir por obligación a un colegio especial o si va a poder caminar. Cuando a las familias les informan sobre el síndrome de Down, para muchas significa un duelo porque no se lo esperaban o porque no conocen nada, pero a medida que las experiencias se cuenten, el miedo baja automáticamente".
Además, señaló que si reciben estimulación temprana, el crecimiento de la persona será como el de cualquier niño, sólo que a un ritmo más lento.
"Mi hija tiene un año y aún no camina, pero ya puede pararse sola. Los niños con síndrome de Down demoran más en dar sus primeros pasos, en pararse y en afirmar la cabeza en comparación a una persona que no lo tiene. A medida que las familias sepan toda la información, estarán más preparadas", explicó la líder de Down Up en la región del Biobío.
Hoy miércoles recién será el tercer día de funcionamiento de la fundación en zona penquista, pero ya hay personas interesadas en las asesorías que pueden ofrecer. "Ya hemos conversado con cinco familias. En el equipo de trabajo, hasta el momento, está Camila Espinoza (psicóloga educacional) y yo. Sin embargo, tras el lanzamiento de Down Up hay muchas personas interesadas en colaborar", describió.
La alegría de Carola Rebolledo y su equipo la quiere traspasar a las familias para que no se sientan solas y estén empoderadas. Su último mensaje fue que "padres y madres deben preocuparse del autocuidado para prestar atención a sus hijos y aportar en su educación", finalizó.
"No entregamos nada físico, sino el compartir nuestra experiencia y aclarar las dudas".
Carola Rebolledo,, Fundación Down Up"