Seropositivo relata cómo hoy se vive con el VIH en Concepción
Una persona que vive hace 18 años con el virus cuenta cómo ha debido mantener su caso en secreto para poder llevar una vida normal. Salud detalla sus campañas y agrupación pide más eduación sobre el tema.
Fue en el 2000 que Juan (cambió su nombre para resguardar su identidad) fue diagnosticado como seropositivo. Dieciocho años después los avances médicos para tratamientos paliativos han sido considerables, pero no se puede decir lo mismo de cómo la sociedad enfrenta el tema.
"Es como si el día que me confirmaron el VIH lo viviera una y otra vez, todos los días, como si fuera ayer", confiesa, y aunque asegura que el apoyo de su familia y círculo íntimo ha sido fundamental para seguir adelante, "hace 10 años que no tengo pareja, estoy solo, por opción".
Juan, que tiene dos hijos ya adultos, lleva una vida relativamente normal y trabaja hace años en una empresa, pero afirma que nunca ha superado realmente el diagnóstico, "porque no lo puedo contar abiertamente, es algo que sólo sabe mi entorno más cercano".
Un mundo privado
En cierta medida, confidencia, "tengo que vivir una doble vida todo el tiempo, en el entorno social y en el entorno laboral". Y es que nunca ha dicho nada en su trabajo.
Sin revelar que él vive con el VIH, "casi a diario escucho lo que la gente habla, cuando escucho los comentarios y cómo se refieren a quienes lo viven".
Los principales temores son la discriminación y estigmatización: "Aún persiste la idea de que un heterosexual no puede tener VIH, se asocia con los homosexuales, y en el caso de las mujeres, lo relacionan al trabajo sexual, no a las dueñas de casa".
Uno de los motivos de su silencio es que los amigos que tenía hace 20 años, dejaron de hablarle cuando supieron que era seropositivo.
"En el caso del cáncer todo el mundo te abraza, en el caso del VIH es todo lo contrario, todos se alejan porque existe mucho mito", se lamenta.
"Para mí sería mucho más fácil que mi caso fuera conocido, tener un activismo mucho más protagónico, no tener que ocultarme para tomar una pastilla en el trabajo, pero son muchas cosas las que me mantienen prisionero".
Respecto de la prevención, afirma tajantemente que "la información que se entrega a la sociedad es totalmente deficiente. El Estado y sus organismos están al debe con este tema".
única agrupación local
Marta Jara, orientadora y mediadora familiar de profesión, es una de las caras visibles de Positivamente Positivos, agrupación que nació en 1994 como un grupo de apoyo. Una década antes, en 1984, se registró el primer caso en la intercomuna.
"Cuando empezaron a salir los primeros diagnósticos no había nada. No había médicos, no había medicamentos, ni había atención", rememora Marta, quien ha apoyado al grupo desde sus inicios.
La agrupación se conformó oficialmente en 2001. "Nosotros mismos diseñamos el logo", rememora.
Cuenta que actualmente ocupan una sede cedida por un particular, porque la obtención de recursos siempre les ha sido esquiva, por lo que dependen de esfuerzos personales. "Los recursos andan mal. En 2015 y 2017 ganamos proyectos concursables, pero antes de eso, pasaron ocho años".
También a quienes participaron y ya partieron: "Los que iniciaron la agrupación no alcanzaron a recibir medicamentos. De los que partieron, de ese grupo, sólo queda uno".
Marta Jara concuerda con Juan en que hace falta avanzar en la difusión del tema. "El problema de VIH está asociado a un tema educacional y se requiere con urgencia hacer un cambio cultural".
Aunque las formas de organizarse socialmente han cambiado para bien, hay personas que aún sabiendo su diagnóstico no se integran a las redes de apoyo, lo que, según Marta, se debe al impacto que les genera.
A los 30 días se puede ubicar el VIH en nuestro cuerpo, pero generalmente el diagnóstico es tardío. "Lo primero que manifiestan las personas tras su diagnóstico, es miedo, negación, lo primero que necesitan es escuchar a alguien igual, a un par".
ámbito preventivo
Luego del lanzamiento del Plan Nacional de VIH/Sida hace unos días, la autoridad sanitaria a nivel regional anunció que durante 2018 se reforzará la prevención combinada en espacios asistenciales, educacionales y comunitarios, así como en la población de mayor riesgo.
El seremi de Salud del Biobío, Erick Jiménez, detalló que "las iniciativas en el ámbito biomédico dicen relación con reforzar la distribución de preservativos en segmentos poblacionales más expuestos, prevención de la transmisión vertical; prevención, diagnóstico y tratamiento de las infecciones de transmisión sexual (ITS)".
Respecto de las cifras, desde la seremi de Salud informaron que la tasa de notificación de VIH/SIDA en el Biobío, entre 2013 y 2017, presenta valores por debajo de lo informado a nivel país.
Es así como en 2017 se informaron 31 casos por cada 100 mil habitantes a nivel nacional, mientras que en la región la cifra fue de sólo 18 casos por cada 100 mil habitantes.
"Un dato relevante dice relación con que se evidencia un incremento de exámenes procesados de VIH en la región del Biobío en el sector público y privado", señaló la encargada regional de VIH/SIDA e ITS de la seremi de Salud, Lorena Bastías.
Marta Jara insiste, sin embargo, en la importancia de la educación acerca de la realidad de quienes viven con VIH. "Éste es un problema multidimensional, no sólo se requiere del modelo biomédico, se requiere que las personas puedan conversar entre ellas", enfatiza.
"El problema de VIH está asociado a un tema educacional y se requiere un cambio cultural".
Marta Jara,, Positivamente Positivos"
"Las medidas destacan la eliminación del estigma, discriminación y violencia".
Erick Jiménez,, seremi de Salud del Biobío"
72% de los casos registrados en la región ingresa a control en etapa VIH y un 28% en etapa SIDA.
72% de los casos entre 2015 y 2017 se conocieron por el boletín de notificación obligatoria.
1.76 por cada 100 mil habitantes fue la tasa de mortalidade durante 2016 en el Biobío.